友人のお子さんが、混合型血管奇形(クリッペルウェーバー症候群)という病気だと診断をされたそうです。
ムスメと半年も違わない女の子。
また、入院中や、出産時に、彼女にとっても励まされた私としては、他人事とは思えませんし、なんとか応援できることはしたいと思っています。

お会いすると、とっても元気で愛らしい悠乃ちゃん。
ぜひ、皆さまも難病指定の御署名にご協力をいただけますよう、よろしくお願いいたします。

高嶋
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浜松市在住の岩井万祐子と申します。
私の長女(2010年2月生まれ)には混合型血管奇形(クリッペルウェーバー症候群)という病気が、左半身腹部から左足全体にあります。血管とリンパ管が多いため左腹部と左足だけに赤いあざが出ています。将来、足の長さ太さが左右で異なり歩行困難になる可能性があると医師に言われました。
 この病気は、原因・治療方法、患者数、発生率等は何一つわかっていません。病気をきちんと診断し、治療まで総合的に行える医師並びに病院が全国的に極めて少なく、明確な治療方が確立していないのが現状です。
 2007年8月、岐阜県にて「混合型血管奇形の難病指定を求める会」が結成されました。同じ病気を持つ家族として、2011年1月より署名活動をはじめました。同時に静岡支部を設立しました。静岡県民の皆様にこの病気のことを知ってもらいたく、署名活動をしておいります。6月に厚生労働省に提出に行く予定ですので、それまでに多くの署名を募りたいと思います。
 この病気が難病指定されることにより、国が病気の研究をして治療法や薬が見つかる近道になります。皆さんのご理解とご支援をどうぞよろしくお願いします。また、ご家族の方や協力してくださる方がいらしたら、下記のメールに連絡いただければ署名用紙をお送りいたします。お手数おかけしますが、宜しくお願い致します。

署名の書き方
① 日本国籍の方に、名前は、苗字から、住所は都道府県から記入。家族などで同じ住所の場合でも、「同上」や「〃」ではなく全て書くようにお願いします。
② 用紙はA3サイズのままで使ってください。この形式を変えると無効になります。特に説明文が入っている方は重要です。この部分がないと、何の署名かが分からないために無効になります。
③ 既にご署名されている方は、ご遠慮ください。

「混合型血管奇形」の難病指定を求める会 ホームページ
http://www.kongougata.com

〒433-8112
静岡県浜松市北区初生町18番地
混合型血管奇形の難病指定を求める会 静岡支部
E-mail:daichinoharu@gmail.com